Супруги из США потратили джекпот Powerball на поиск лекарства от редкой генетической болезни

Фото: pogonici / Shutterstock

Супруги Розенау из Миннесоты пустили десятки миллионов долларов на поиск лекарства от редкой болезни, которая унесла жизнь их маленькой внучки.

Макайла Линн Пайк скончалась в 2003 году в возрасте двух лет от болезни Краббе - неизлечимого генетического заболевания, которым страдает один из 100 000 новорожденных. В результате болезни Краббе разрушается покрытие нервных волокон, дети с этим заболеванием редко доживают до двух лет.

В 2008-м, в пятую годовщину смерти Макайлы, ее бабушка Сьюзан и дедушка Пол выиграли джекпот Poweball – 180,1 млн долларов. Супруги Розенау ни минуты не сомневались, что делать с деньгами: основали Фонд семейных исследований Розенау, который занимается поиском лекарства от болезни Краббе. Супруги признались, что сочли выигрыш в лотерею знаком Божиим.

Сьюзан и Пол Розенау. Фото: The Rosenau Family Research Foundation

На создание фонда Сьюзан и Пол потратили 26,4 млн долларов – это более половины от полученных ими на руки после уплаты всех налогов 44 млн долларов, выигранных в лотерею. Чета Розенау уволилась с работы и полностью посвятила себя фонду, полагая, что выигрыш в лотерею был «прямым посланием от Бога»: сделать все возможное, чтобы «пролить свет» на загадочную болезнь.

С 2009 по 2016 годы фонд предоставил исследователям гранты на сумму более 10 млн долларов. Хотя лекарство от болезни Краббе еще не найдено, были разработаны методы и созданы препараты, облегчающие симптомы заболевания и помогающие маленьким пациентам.

Доктор Мария Эсколар, исследователь в этой области, которая была одним из врачей Макайлы, высоко оценила работу фонда и его влияние на улучшение качества жизни детей с этим заболеванием.

Сьюзан Розенау скончалась в 2018 году от рака, ее супруг Пол продолжает возглавлять работу фонда, пишет издание Joe.