Супруги из США потратили джекпот Powerball на поиск лекарства от редкой генетической болезни
Супруги Розенау из Миннесоты пустили десятки миллионов долларов на поиск лекарства от редкой болезни, которая унесла жизнь их маленькой внучки.
Макайла Линн Пайк скончалась в 2003 году в возрасте двух лет от болезни Краббе - неизлечимого генетического заболевания, которым страдает один из 100 000 новорожденных. В результате болезни Краббе разрушается покрытие нервных волокон, дети с этим заболеванием редко доживают до двух лет.
В 2008-м, в пятую годовщину смерти Макайлы, ее бабушка Сьюзан и дедушка Пол выиграли джекпот Poweball – 180,1 млн долларов. Супруги Розенау ни минуты не сомневались, что делать с деньгами: основали Фонд семейных исследований Розенау, который занимается поиском лекарства от болезни Краббе. Супруги признались, что сочли выигрыш в лотерею знаком Божиим.
Сьюзан и Пол Розенау. Фото: The Rosenau Family Research Foundation
На создание фонда Сьюзан и Пол потратили 26,4 млн долларов – это более половины от полученных ими на руки после уплаты всех налогов 44 млн долларов, выигранных в лотерею. Чета Розенау уволилась с работы и полностью посвятила себя фонду, полагая, что выигрыш в лотерею был «прямым посланием от Бога»: сделать все возможное, чтобы «пролить свет» на загадочную болезнь.
С 2009 по 2016 годы фонд предоставил исследователям гранты на сумму более 10 млн долларов. Хотя лекарство от болезни Краббе еще не найдено, были разработаны методы и созданы препараты, облегчающие симптомы заболевания и помогающие маленьким пациентам.
Доктор Мария Эсколар, исследователь в этой области, которая была одним из врачей Макайлы, высоко оценила работу фонда и его влияние на улучшение качества жизни детей с этим заболеванием.
Сьюзан Розенау скончалась в 2018 году от рака, ее супруг Пол продолжает возглавлять работу фонда, пишет издание Joe.
19 ЯНВАРЯ 2024
Читайте также